求陕西省政府把脑起搏器纳入农村合疗和医保

努力 发表于 2015-01-04 13:32:47 点击数:

  • 尊敬的陕西省政府及相关领导:

    你们好。请您关注一下我们肌张力障碍和帕金森病人【因为肌张力障碍和帕金森同属于锥体外系疾病,都是运动障碍,目前只有脑起搏器能治疗,故归于同类】这个紧张、僵直、颤抖的苦难世界吧!在这个幸福和谐的社会里,有这么一群人,正在焦急等待、苦苦期盼着你们的拯救,他们被称为不死的癌症!他们正用颤抖紧张和僵直的身躯与病魔抗争着,承受着常人无法想象的痛苦!承受着心里和生活的巨大压力。 有的十几岁二十几岁发病,生活不能自理,生存质量很差。 据官方2014年统计,中国的肌张力障碍有64万,帕金森病人占全世界的一半,约有200多万人。其中农村人口占2/3,并且每年新增上十万肌张力障碍和帕金森病患者。得肌张力障碍和帕金森病五年左右的病人致残率在35%到38%。

    我们陕西省地处西北,总面积20.58万平方公里,常住人口为3762万人。大约有十几万的肌张力障碍和帕金森病人,肌张力障碍和帕金森病给患者家庭带来了灾难性的改变,一般得病5年的病人基本失去工作能力、得病10年的病人大部分失去生活自理能力、得病15年的病人大部分面临着瘫痪在床,生存质量很差,一般需要借助脑起搏器(医学称脑深部电刺激术,简称DBS)延续生命,改善症状。.请领导们看看下面关于脑起搏器价格的一组数据:国产清华脑起搏器不充电双侧15万左右,电池寿命3到6年,换电池10万。加强型不充电18万元左右,电池寿命6到9年,换电池13万左右,清华可充电双侧,电池寿命10年以上,费用25万左右,换电池20万左右。进口不充电脑起搏器电池寿命2到5年,27万左右,四年左右换电池16万左右。进口可充电的脑起搏器电池寿命9年,37万左右。以上数据不含手术费,不含住院费。 肌张力障碍和帕金森病是个富贵病,农村中轻年肌张力障碍和帕金森病人很多,不能劳动,收入甚微。医药费就足以拖垮整个家庭(按一个得病10年的病人平均医药费计算:平均每1000元/月,每年12000元,10年下来要120000元,大部分患者医药费是自理,再加上看病、住院、往返交通住宿、上当受骗下来,10年对每个病人来说都要花费在15万元左右。这对一个失去工作能力的人说,已是个天文数字!在他们失去工作能力后,还面临着经济、生活、心态、婚姻、社交等多方面的压力!他们急需你们的帮扶和救助! 得病15年的大部分病人;面临着生死的边缘!由于长期的服药,他们基本上瘫痪在床!出门靠轮椅!生活不能自理!药物控制治疗基本失效!唯一的希望就寄托在脑起搏器手术上,但是巨额的手术费用,让每个因病致贫困的家庭雪上加霜、望而却步!

    尊敬的领导请你们把这个救命的脑起搏器手术纳入医保范围吧,在祖国的辽宁、深圳、等多个城市都已纳入医保,他们报销的比例有的90%,有的50%,有的60%,我们陕西省是全国贫困大省,帮扶贫困应该走在全国的前列,我是陕西省商洛患肌张力障碍--扭转痉挛20年的病人,现在36岁,四肢肌肉紧张,目前基本不能自理,生存极其艰难,我因为在农村没有工作,父母年老没有经济来源,渴望你们能把肌张力障碍纳入农合或其他大病救助啊。因为现在做DBS就需要几十万啊,后续接踵而来的购仪器、换电池等费用将要几十万,真是杯水车薪,不敢想…。 我仰天长叹…生我养我的商山丹水,我可爱的家乡!多少个肌张力障碍和帕金森患者,多少个破碎的家庭,上苍对我们无情,我们何俱灾难来袭?在抗争肌张力路上不是我一个人!多少人与命运抗争选择坚强!!我相信: 我们美丽的陕西商洛-定会为和谐之舟推波助澜,不会眼看紧张扭转的肌张力障碍病人失去幸福的笑容,他们正在期盼着政府的帮助,希望更多人能做的起手术,能早日站起来,生活能够自理,不在拖累家人和社会,不让众多肌张力障碍患者雪上加霜,欲哭而无泪!

    我代表陕西省十几万肌张力障碍和帕金森病人,向陕西省政府、医保局及相关领导强烈呼吁脑起搏器进农村合疗或大病救助和医保,减轻我们的生活压力,让我们在饱受肌张力障碍和帕金森病带来的痛苦的同时,能够感受到你们给予的帮助,让我们生活在苦难之中的肌张力障碍和帕金森病人看到希望。。。。。

    渴望脑起搏器进农村合疗大病救助和医保, 强烈呼吁政府给予帮助。

    期待领导的热切关注、理解和支持,期待在不远的将来脑起搏器与兄弟省市齐平,把脑起搏器纳入农村合疗和医保。谢谢!

    一个长期遭受肌张力障碍折磨的病人----陕西努力,期待佳音。

  • 感谢对西部网《民生热线》的支持!针对您反映的问题,我们已转达至:省人社厅 。

  • 回复:脑起搏器属于诊疗项目范围

    您好!感谢您通过网络反映问题,非常理解您目前所面临的情况。我省现行的基本医疗保险制度为职工基本医疗保险、城镇居民基本医疗保险和新型农村合作医疗,其中职工和城镇居民基本医疗保险由人社部门管理,新型农村合作医疗由卫计委部门管理。现就我厅分管的有关情况答复如下:

    城镇基本医疗保险报销医疗费的依据是符合三个目录,即基本医疗保险药品目录、诊疗项目和服务设施目录。脑起搏器属于诊疗项目范围。诊疗项目按照国家规定,目前各市根据统筹基金承受能力,已具体规定了纳入统筹基金支付的范围项目。若您参加的是城镇基本医疗保险,可向当地人社部门进一步咨询具体相关政策;若您属于农村居民并参加新型农村合作医疗,可向卫计委部门咨询相关政策。

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